исследования, мне очень помог сайт в Интернете который замечательно ведет больной АЛС Даг Джейкобзон. Больные, врачи, сестры, родственники, специалисты по патологии речи и работники социальной сферы отвечали на мои вопросы с исключительной откровенностью, какими бы они ни были назойливыми и наивными. Большую помощь в подборе литературы оказали три эксперта по неврологии: Джерри Блеш, доктор медицины, директор центра нервно-мышечных заболеваний и АЛС на медицинском факультете университета Роберта Вуда Джонсона; профессор Ланни Дж.Хаверкамп, доктор философии из отделения неврологии медицинского колледжа Байлор в Хьюстоне, и Льюис Роуленд, доктор медицины из института неврологии пресвитерианского медицинского центра в Нью-Йорке. Ценными советами снабдили меня также дочь больного АЛС Лайза Кривикас, доктор медицины, работающая в отделении физиотерапии и реабилитации реабилитационного госпиталя Спаулдинг в Бостоне и на медицинском факультете в Гарварде; Сеймон Уитни, доктор медицины из Стэнфордского университета, и Матти Иокелайнен, доктор медицины из центрального госпиталя в Лахти, Финляндия. Они также любезно ответили на все мои вопросы.
Все о голосовых синтезаторах я узнал от двух специалистов по патологии речи: Кристи Пик-Оливейра из детского госпиталя в Бостоне и Айрис Фишман, исполнительного директора объединения «Помощь неврологическим больным в обретении независимости». Если я некоторые новации в этой области, внедренные в более поздний период, отнес к 1993 году, то это просто ошибки, а не потому, что меня неправильно проинформировали.
Трогательную отзывчивость проявили ко мне три профессионала по уходу за больными АЛС: Пири Браун, медсестра из Джонсборо, штат Мэн; Мерайда Ролак, медсестра из реабилитационной клиники нервно-мышечных заболеваний университета Эмори, и Овид Джонс.
Ценную информацию об этой болезни мне дали Элис Браунли из ассоциации АЛС в Филадельфии и Клэр Оуэн, координатор по обслуживанию пациентов в центре АЛС ЛесТернер в пригороде Чикаго.
Очень важным для меня было общение с теми, кто вынужден жить с больными АЛС. О ежедневных процедурах, какие необходимы больным АЛС, рассказали родственники больных; Кати Арнетт из Фентона, штат Миссури; Линда Саран из Лейк-Цюрих, штат Иллинойс, и Шерри Стамплер из Уэстона, штат Флорида. А сами больные просто потрясли меня мужеством, искренностью и прямодушием. Я никогда не перестану восхищаться Мартином Бланком, ныне покойным, из Манделайн, штат Иллинойс; Артуро Боливаром из Сан-Хуана, Пуэрто-Рико; Джимом Комптоном из Бетани, штат Оклахома; Томом Эллесадом из Санта-Роза, штат Калифорния; Тедом Хайне из Уэйверли, штат Айова; Дэвидом Джейн из Серкл-Рекс, штат Джорджия; Юджином Шлебекером из Индианаполиса; Филипом Э. Симмонсом из Сентр-Сандуич, штат Нью-Хэмпшир, и Джуди Уилсон из Стамфорда, штат Коннектикут. Все сказанное вдвойне относится к моему верному корреспонденту Дейлу С.О'Райли из Филадельфии, объяснившему мне, что значит переносить эту болезнь.
Эти люди так мне помогли, столь многому научили, что меня глубоко опечалило бы, если в любом месте романа, особенно в заключении, кто-нибудь обнаружил бы намек на какое-то неуважение. Свыше девяноста процентов больных АЛС на последней стадии отказались от принудительной вентиляции легких и предпочли уход из жизни. Какую смелость надо иметь, чтобы принять подобное решение!
Мне постоянно говорили, что симптомы АЛС очень разнообразны. Возможно, я описал что-то неточно. В любом случае за все ошибки, если они встретятся в этой книге, несу ответственность только я.